Sabato 26 ottobre il Collegio Cairoli di Pavia ha ospitato una Tavola Rotonda per favorire un dialogo costruttivo tra tutte le parti coinvolte nella gestione dei piccoli pazienti con malattie neuropediatriche rare: istituzioni, ricercatori, clinici e famiglie.
**************************
L’Associazione Italiana Sindrome di Kleefstra è stata invitata a questo importante evento. Del Direttivo ha presenziato Silvia Tenconi, mentre Sissi Balbo era presente nella duplice veste essendo relatrice in rappresentanza dell’Università Bocconi.
Prof.ssa Sissi Balbo Professoressa associata di Sociologia Dipartimento di Scienze Politiche e Sociali dell’Università Bocconi
I punti cardine del dibattito si sono sviluppati sull’esigenza di condividere tra i vari poli dati ed esperienze cliniche.
Dott. Angelo Selicorni MD Direttore UOC, Pediatra e
genetista, Ospedale Sant’Anna (Como)
Dott.ssa Alessandra Camerini Associazioni in Rete Telethon
La #FondazioneMariani da molti anni è a sostegno dei bambini affetti da patologie neurologiche, assieme a #Telethon che è al servizio e in stretto contatto con famiglie e associazioni. Infine ma non per ultimi la comunità scientifica in prima linea nel difficilissimo rapporto con i piccoli pazienti e le loro famiglie sofferenti.
Ai Sociologi il merito di aver fornito, con una complessa indagine nazionale, importanti dati su quante famiglie hanno figli con disabilità e com’é complessa la vita di queste famiglie, fratelli compresi.
Medici, scienziati, economisti in rete per migliorare la vita di piccole straordinarie creature.