Voci rare: medicina di genere e medicina narrativa sulle malattie rare

Anche l’Associazione Italiana Sindrome di Kleefstra ha partecipato alla Webconference del 16 febbraio 2024 organizzata dall’Asl Toscana nord ovest, alla presenza di Giacomo Corsini, Direttore Sanitario Azienda USL Toscana Nord Ovest.

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15:15 Malattie rare: sfide e nuove opportunità nella ricerca e in sanità pubblica
Domenica Taruscio 15:45 Medicina narrativa per cure centrate sulle differenze e le specificità Paolo Trenta 16:15 Io sono Roky: la sindrome di Rokistansky
Eleonora Dati e Chiara Allegri 16:35 Incontinentia pigmenti
Carlo Mazzatenta e Nathalie Mattei 16:55 Malattia di Charcot Marie Tooth
Selina Piazza 17:15 La Sindrome di Poland e i suoi vissuti
Ilaria Baldelli e Anna Venturini 17:35 Sindrome di Noonan
Federica Sodini e Nicola Boschi 17:55  Sindrome di Raynaud-Claes da mutazione CLCN4 sul cromosoma X Anna Belmonte e Ilaria Toschi 18:15 Sindrome di Kleefstra Ettore Caterino, Mariella Priano e Stefania Pizzuto 18:35 Conclusioni
Domenica Taruscio e Paolo Trenta

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