Da questa indescrivibile esperienza portiamo a casa la speranza!
Fondazione Telethon ha invitato la nostra Associazione al VII Convegno delle Associazioni in Rete, che si è svolto nei giorni 12-13-14 marzo 2023 nell’ambito della XXI Convention Scientifica a Riva Del Garda (TN).
Il convegno dal titolo “La ricerca scientifica: un percorso partecipato, innovativo e responsabile per le Associazioni di pazienti” ha offerto un’opportunità d’incontro, confronto e scambio tra i ricercatori e i rappresentanti delle Associazioni.
Tra i relatori il Prof. Angelo Selicorni, Direttore di Pediatria all’Ospedale Sant’Anna di Como, il Prof. Brunetti Pierri Nicola, docente all’Università Federico II di Napoli e Group Leader del Tigem, la Prof.ssa Maria Rosaria Iascone, una delle ricercatrici che si dedicherà allo studio della Sindrome di Kleefstra, responsabile di Genetica Molecolare del Laboratorio di Genetica Medica all’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo.
Il Convegno delle Associazioni in rete – Telethon
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Calorosa accoglienza!! Ed organizzazione eccellente…
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Prof. A. Selicorni
Ing. A. Camerini
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Lunedì 13 marzo
Sessione plenaria – Il saluto di Luca di Montezemolo Presidente di Fondazione Telethon ETS
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Prof. Andrea Ballabio – Direttore del TIGEM di Pozzuoli (NA) – Professore ordinario di Genetica medica dell’Università Federico II di Napoli
Prof. Alessandro Aiuti – Primario di Immunoematologia Pediatrica al San Raffaele di Milano – Professore ordinario di Pediatria all’Università Vita Salute San Raffaele – Vicedirettore di Telethon
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Alcuni temi trattati
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Lunedì 13 marzo
* Presentazione del libro del Prof. Selicorni “Il nido del pettirosso” Testimonianze di vita di persone con una malattia genetica rara
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(foto Daniele Panato/Agenzia Panato)
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* Conquiste, sfide e prospettive della terapia genica e accesso alle cure delle persone con malattie genetiche rare
Martedì 14 marzo
* L’impegno dei ricercatori rispetto all’urgenza dei pazienti: come nasce e cresce uno studio clinico
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* Il progetto di screening del genoma del neonato di Fondazione Telethon e Regione Lombardia
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Prof.ssa Maria Iascone